Mon enfant est dyslexique

Une de mes chansons préférées est « The Safety Dance » de Man Without Hats. La version qui se danse pour les moments de party et la version acoustique de Sleeping at Last pour apprécier les paroles. Je vous partage le lien pour l’écouter en lisant mon texte.

https://www.youtube.com/watch?v=PxcVabGx484

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On s’en doutait depuis longtemps. Depuis la maternelle en fait. On nous disait que la confirmation nous ne pourrions l’avoir que vers 8-9 ans. Et c’est cette année ça. On le savait, mais c’est maintenant officiel, mon enfant est dyslexique.

Depuis quatre ans, il a reçu tous les diagnostiques possibles. TDA, TDAH, SGT (syndrôme Gilles-de-la-Tourette), impulsif,… Tous ces tests, toutes ces évaluations, ces inquiétudes, c’était difficile. Je suis quelqu’un de très réservée sur mes problèmes et mes angoisses, j’ai beaucoup pleuré sous la douche.

We can dance if we want to
We can leave your friends behind
‘Cause your friends don’t dance and if they don’t dance
Well, they’re no friends of mine

Une évaluation à la fois, faire des appels, avoir des rendez-vous, payer, rencontrer les professionnels. Nous avons vu : le psy de l’école, l’orthopédagogue, un psy à l’extérieur, une ergothérapeute, une orthophoniste, une pédopsy, une orthopédagogue en milieu hospitalié… Tout ceci combiné, je dois facilement cumuler des dizaines d’heures de recherche, d’appels, de questionnaires à remplir et de rencontre avec mon enfant et sans mon enfant ! Je vais être honnête, j’ai vécu ces dernières années sur une batterie de secours.

On nous a suggéré de la médication pour le TDAH, pour les tics du SGT. Je voulais essayer la médication. Mon conjoint était contre. Frictions dans mon couple. C’était difficile. Je retournais prendre des douches pour pleurer. J’étais propre en c…!

Say, we can go where we want to
A place where they will never find
And we can act like we come from out of this world
Leave the real one far behind

L’école. Les rencontres de parents, 5 années à se faire dire la même chose. On le connait, on sait ce que les enseignants vont nous dire. Maintenant, rendus en quatrième année on commence à être immunisés et on passe moins de temps avec les enseignants. Au début on essayait de comprendre, d’activer notre cerveau d’adulte pour comprendre le sien. On essayait de détecter s’il était un fardeau pour l’enseignante. Chères enseignantes, mon coeur de maman essayait de voir si, malgré ses difficultés, vous l’aimiez quand même. J’avais peur qu’il soit « un cas » de soupirs et de découragements. J’ai toujours senti un immense support de la part des fantastiques enseignantes qu’il a cotoyé. Ceci dit, lorsque nous lisons en janvier « la rencontre du deuxième bulletin ne sera pas obligatoire pour tous les élèves », je le sais que pour nous elle le sera. Jamais de break. Jamais de « tout va bien pour votre garçon, vous pouvez être fiers de lui ! » Jamais.

Se serrement au coeur quand le bulletin sort. C’est rarement un bon moment. J’ai le coeur lourd en regardant les notes. Nous avons eu quelques belles suprises. Vous savez, chez moi, on fête une belle amélioration, même si ça signifie atteindre à peine la note de passage. On fête avec ce qu’on a. On fête quand même.

We can go when we want to
The night is young and so am I
And we can dress real neat from our hats to our feet
And surprise ’em with the victory cry

On doit apprendre à se détacher des échecs. Lorsque je signe les évaluations. Je n’y arrive pas. Je signe encore, après cinq ans, avec le coeur en miettes. Ça ne parait pas. Je signe vite pour passer à autre chose de plus agréable. Je cache bien mon jeu en encourageant les progrès. En l’encourageant peu importe le résultat.

Say, we can act if we want to
If we don’t, nobody will
And you can act real rude and totally removed
And I can act like an imbecile

Lorsque j’entends les gens autour de moi parler de programmes particuliers, d’écoles privées, des attendes de réponses des programmes d’élite j’ai mal en dedans. Lui, n’aura jamais accès à ça. Son avenir, c’est la classe très très, très, régulière de l’école de quartier. Je n’ai rien contre ces classes, j’ai juste un sentiment d’injustice sur le manque de possiblités qui s’offrent à lui. Quand je vous entends critiquer l’organisation des programmes, les choix, la déception face à un refus, les coûts, je comprends, oui je comprends mais aussi j’ai envie de m’enfuir pour ne plus vous entendre. Ne plus vous entendre vous plaindre.

And say, we can dance, we can dance
Everything’s out of control
We can dance, we can dance
They’re doing it from pole to pole

Évidemment, avec toutes ces difficultés, mon enfant n’aime pas l’école. Comment aimer un endroit qui te remet ton incapacité à réussir jour après jour. Cet endroit qui te met en pleine face que tu n’es pas comme les autres. Pourquoi les autres réussissent facilement ? Pourquoi moi je n’y arrive pas ? Le soir, nous cherchons le positif dans ces journées. Souvent, il me parle de la récréation ou du cours d’éducation physique. Jamais d’une réussite académique. Mon enfant a 9 ans et il n’y croit déjà plus. 9 ans et découragé.

We can dance, we can dance
Everybody look at your hands
We can dance, we can dance
Everybody’s taking the chance
Safety dance

Heureusement, le verdict est enfin tombé. Je dis heureusement parce qu’enfin on peut travailler pour l’aider avec ce trouble qu’il a. Dyslexie et SGT léger. Avec le temps il apprend à contrôler ses tics. Depuis quelques semaines il apprend à utiliser des outils technologiques pour progresser. Il progresse, lentement. Il n’est pas à l’article de la mort, les outils sont là, les gens pour l’aider aussi. C’est un nouveau départ et bien entouré ce sera plus facile. Par contre, il faut toujours rester à l’affut, voir que ses besoins soient respectés, vérifier que les adultes de l’école lui offrent ce dont il a besoin. Encore du temps et de l’énergie. Mon enfant aura une belle vie puisqu’il a de merveilleuses qualités, il est aimé de tous, il est drôle et attachant. D’ici là, je travaille pour lui. Encore de l’énergie.

We can dance if we want to
We’ve got all your life and mine
As long as we abuse it, never gonna lose it
Everything’ll work out right

Mon enfant est dyslexique. Les devoirs c’est long, l’étude c’est plus long encore, la lecture c’est un calvaire, les résultats sont rarement bons, les bulletins ne sont pas des documents attendus, il faut toujours être à l’affut des besoins particuliers qui doivent être respectés dans le milieu scolaire, on veut ce qu’il y a de mieux, on encourage, on cherche les moyens de valorisation, on lit sur le sujet, on cherche des trucs, on fait des aides-mémoires, on cherche des activités extérieures pour le valoriser, on pense à son avenir, à ce que sera son secondaire, à ce qu’il fera dans la vie… C’est un trouble qui affecte le quotidien de toute la famille. Ma famille vit avec la dyslexie.

Mon enfant est dyslexique. Ma famille vit avec la dyslexie. Et moi, je suis une maman qui va tout faire pour lui donner toutes les possibilités pour l’aider à réussir là où il peut réussir. Peu importe l’énergie qu’il me faudra.

It’s the safety dance
Well, it’s the safety dance
Oh, it’s the safety dance
Oh, it’s the safety dance
Oh, it’s the safety dance

« The Safety Dance » Man Without Hats – 1982